🎬 Видеозаписи III Орфанного форума СНГ доступны на канале Орфанного консорциума в RuTube
Опубликованы записи открытия форума, обеих пленарных сессий и всех тематических сессий 25–26 мая 2026 года.
Возвращайтесь к выступлениям спикеров, делитесь записями с коллегами и пациентскими сообществами.
Записи пленарных сессий и сессии 1 Дня 1, а также сессий 2, 3, 4, 5 и 10 Дня 2 доступны на двух языках — на русском и на английском.
🔗 Канал Орфанного консорциума СНГ в RuTube: https://rutube.ru/channel/62269992/
🗓 День 1 — 25 мая | Открытие и пленарная программа
🎬 Открытие форума и Пленарная сессия 1. Сотрудничество стран БРИКС в сфере редких заболеваний: от обмена опытом к совместным инициативам
🇷🇺 RU · 🇬🇧 EN
🎬 Пленарная сессия 2. Развитие систем помощи пациентам с редкими заболеваниями в странах СНГ
🇷🇺 RU · 🇬🇧 EN
🎬 Сессия 1. Производство, регулирование и лекарственное обеспечение орфанных препаратов
🇷🇺 RU · 🇬🇧 EN
🗓 День 2 — 26 мая | Три параллельных трека
🟦 Трек 1. Политика здравоохранения, система оказания помощи и доступность
🎬 Сессия 2. Международный опыт развития генетических технологий
🇷🇺 RU · 🇬🇧 EN
🎬 Сессия 3. Оценка технологий здравоохранения в сфере редких заболеваний
🇷🇺 RU · 🇬🇧 EN
🎬 Сессия 4. Пациентские организации как партнёры системы здравоохранения
🇷🇺 RU · 🇬🇧 EN
🎬 Сессия 5. Real World Data и Real World Evidence
🇷🇺 RU · 🇬🇧 EN
🟧 Трек 2. Диагностика, клинические подходы и инновационная терапия
🎬 Сессия 6. Генно-клеточные технологии в орфанных заболеваниях
🎬 Сессия 7. Орфанные центры и маршрутизация пациентов
🎬 Сессия 8. Регистры редких заболеваний как инфраструктура клинических данных, маршрутизации и принятия решений
🟩 Трек 3. Отдельные группы редких заболеваний
🎬 Сессия 9. Редкие нервно-мышечные заболевания
🎬 Сессия 10. Лизосомные болезни накопления
🇷🇺 RU · 🇬🇧 EN
🎬 Сессия 11. Редкие гематологические заболевания
🎬 Сессия 12. Первичные иммунодефициты
🔗 Программа форума, итоговые материалы и резолюция — на сайте Орфанного консорциума: https://orphan-cis.net/
Спасибо всем, кто провёл эти два дня вместе с нами. До новых встреч!
RUTUBE
Орфанный Консорциум СНГ — полная коллекция видео на RUTUBE
Редкие (орфанные) заболевания — это заболевания, которые встречаются у крайне малого числа людей. Хотя каждое отдельное орфанное заболевание поражает относительно небольшое количество людей, совокупно таких заболеваний существует более 7 000, и ими страдают…
6
1
1June 25, 2026 529 4
