В первой части я рассказал об одной такой сцене. Но она была не единственной.
Женщины были разными. Обстоятельства у каждой, понятно, свои.
Но начиналось всё похожим образом.
Сначала тревожный вопрос о сроках готовности.
Потом просьба сделать быстрее.
Предложение доплатить.
И объяснения. Обязательно подробные объяснения. Почему именно в её случае ждать особенно страшно.
Каждой было важно, чтобы сотрудники поняли: ещё вчера она даже не знала, что такое исследование существует. Никто ей о нём не рассказал.
После нескольких подобных эпизодов я уже примерно понимал причину крика раньше, чем слышал слова.
В другой раз женщина после приёма вышла в коридор и позвонила своему лечащему врачу.
Слов врача на другом конце мы, конечно, не слышали. Только её реплики.
Сначала она говорила почти шёпотом:
— Да, да, конечно. Я сейчас уже здесь.
Пауза.
— Да, мне всё объяснили.
Ещё пауза.
— Но почему вы мне раньше не сказали?
Она слушала.
Потом переспросила:
— Что!? Дорогое?
После следующей паузы её голос изменился так резко, что люди в коридоре подняли головы.
— Вы решили за меня, что это дорого?
Она быстрым шагом отошла к окну. Видимо, хотела хоть немного уединиться. И почти закричала:
— Да моя машина каждый год обходится мне дороже! Да гори она пропадом!
Потом ещё громче, уже со слезами:
— Почему вы просто не сказали мне, что такая возможность существует?
Она замолчала, слушая ответ.
— Я бы сама нашла деньги.
Через несколько секунд она уже извинялась перед врачом за тон.
А потом снова заплакала.
Ни одна из этих женщин ещё не знала, каким окажется результат исследования.
Результатов ещё не было.
Никто не мог сказать, обнаружат что-нибудь или нет. Могло ли исследование что-то изменить в их жизни, тоже неизвестно.
Но они уже поняли другое: такая возможность была всё это время, а узнали они о ней только сейчас. Случайно. Сами.
Почему так происходит?
Я много общаюсь с врачами и заметил любопытную вещь. Чем сильнее специалист в своей области, тем проще ему признать границы собственных знаний.
Иногда мне прямо говорят:
«Слушайте, вы же понимаете, мы в генетике те ещё специалисты. У нас самый популярный диагноз: кажется, это к вам».
И за такую честность я врачам действительно благодарен. Человек понимает, где заканчивается его компетенция, и направляет пациента к тем, кто сможет разобраться.
Но происходит так не всегда.
Давайте начистоту. Многие врачи пока сами не знают, какие возможности уже есть в генетике. И не все готовы это признать.
Да, знать всё во всех областях медицины невозможно. Это нормально.
Ненормально, когда незнание прикрывают уверенностью и говорят пациенту что-то вроде: «Кариотип нормальный, значит, по генетике всё чисто у вас, не переживайте!».
Другие без прямых показаний не поднимают с пациентами тему платных исследований. Возможно, опасаются, что это будет выглядеть как попытка продать лишний анализ.
Или всё гораздо проще: исследование не входит в обязательный маршрут, значит, пациенту о нём можно не рассказывать?
Врачи, поправьте меня, если я не прав. Мне действительно хочется понять вашу логику. Что именно мешает сказать пациенту, что такая возможность существует?
Большинство врачей ограничивается тем, что прямо предусмотрено приказами и клинреками.
Формально-то всё правильно. И тут ведь не придерёшься, верно?
Но человек не может спросить о том, о чём никогда не слышал.
Так и возникает разрыв.
Возможности уже есть. Для многих семей они вполне доступны. Но большинство людей о них не знает и, боюсь, так и не узнает.
Кто-то случайно наткнётся на нужную информацию в интернете. Другие узнают о ней тогда, когда времени спокойно разобраться почти не останется.
Да, для большинства это незнание, к счастью, ничем не обернётся.
Но мне особенно обидно за тех немногих, кому однажды не повезёт.
И главное: заранее ведь невозможно понять, кто окажется среди этих немногих.
Эти люди ни в чём не виноваты. Они не были безответственными. Они просто не могли догадаться, что именно нужно искать, и не обязаны были проводить собственное расследование на форумах, сайтах лабораторий и в медицинских публикациях.
Вот, собственно, зачем я уже третий год веду этот канал.
Нет, желания убедить всех и каждого сдавать дорогие анализы у меня нет. И уж точно я не хочу создавать впечатление, будто генетика способна дать гарантии на будущее.
Мне важно другое: чтобы люди хотя бы знали, какие возможности уже существуют. А дальше уже могли спокойно разобраться, задать вопросы и сами решить, нужно им это или нет.
Ещё мне хочется, чтобы о таких возможностях узнавали не случайно и не слишком поздно, а заранее.
Дома, спокойно, в разговоре двух людей, которые планируют ребёнка.
И чтобы больше ни у кого сквозь слёзы не вырывались слова:
Почему мне никто не сказал об этом раньше?
