Почему люди с РАС "не умеют хотеть"
Это продолжение предыдущей темы, где я писала про отсутствие у ребят представления о будущем и образа себя в этом будущем. Давид прочитал наш диалог с Аленой, тот самый, где она захотела абрикосов, кофту, перекрасить волосы и сходить в зоопарк. А когда его спросили, чего хочет он, задумался.
Он признался, что удивлен тому, как Алена смогла так быстро сообразить, чего она хочет. И очень много объяснил нам всем про отсутствие самого навыка “хотения”. Мне кажется, это очень ценно! Поэтому я решила поделиться его мыслями с вами. Напомню, Давиду 22 года, он неговорящий человек с аутизмом, и у него официально стоит диагноз интеллектуальной недостаточности, который он опровергает на каждом занятии по альтернативной коммуникации.
“Мы же и хотеть-то толком не умеем. Какой смысл в этом навыке для нас? Мне трудно придумать даже, чего бы я хотел. Потому что не знаю, чего мама ожидает от меня и считает приемлемым. Вернее, вот именно: я не думаю, чего я сам хочу, а думаю, каких желаний от меня бы ожидали”, - написал Давид.
От себя добавлю: об этом вскользь в разное время писали мне многие ребята. Им очень трудно ощутить самих себя, отделить себя от человека, с которым они существуют в тесной связке с самого рождения. Которому и самому уже кажется, что он не угадывает желания своего ребенка, не пытается их понять, а что это его собственные желания и есть. Сейчас явно холодно, надо одеть. А сейчас явно хочет яблоко, надо дать. У ребенка с РАС другая история - наглядно-действенная. Вижу яблоко - ем. Вроде бы все довольны. Только есть один нюанс. Возможно, он на самом деле очень любит груши. Но по тому, с какой готовностью он ест предложенное яблоко, этого не угадаешь. В этом и сложность.
Давид объяснил: “Остальные люди автономны, а мы - зависимы от всего. От родителей, от обстоятельств… И от самих себя, от каких-то “заучившихся” сценариев. Наверно, такое положение вещей у человека, который привык жить автономно, вызвало бы тревогу. Но мы привыкли к этому, во-первых, а во-вторых, нет смысла тревожиться о будущем, если от нас ничего не зависит. Поэтому мы, наверно, и привыкли жить здесь и сейчас. Людям автономным будущее нужно для планирования. А мы не можем планировать, потому что не делаем ничего сами. Поэтому и будущего для нас как будто нет”.
Мы еще немного поговорили про важность желаний для осознания себя самого, для выстраивания картины своей жизни. Для возможности увидеть то самое будущее, которое без желаний - какое-то серое размытое пятно, принадлежащее вовсе не тебе, а другим - тем, кто все за тебя решает. И про то, как важно не опускать руки, даже если ты о своем желании рассказал на занятии, а тебя не услышали, забыли или подумали, что не стоит оно того. В результате Давид тоже придумал, чего бы ему хотелось. Он сказал, что хочет пойти людное место, типа “Макдональдса”, туда, где “где сосед толкает тебя локтем, где очень громко и суматошно”. Он объяснил, что редко попадает в такие места, а ему хочется видеть людей, их эмоции, их жизнь, быть среди них, смешаться с толпой, почувствовать себя одним из них. То есть нас.
Без коммуникации, без обратной связи мы не можем понять неговорящего человека с аутизмом. А он, привыкая к тому, что абсолютно все решают за него, перестает хотеть, забывает, как пользоваться этой “мышцей”, и она атрофируется практически полностью. Однако “накачать” ее снова можно. Нужно только показать ему реальную возможность свободного выбора, который ему так редко удается сделать в повседневной жизни.
