«Но почему нам никто об этом не сказал?..»
Это один из самых тяжёлых вопросов, которые можно услышать в медицинской генетике.
Потому что уже слишком поздно.
Я слышал похожие слова за эти годы не один десяток раз.
Их произносили люди, которые уже столкнулись с тяжёлым наследственным заболеванием у своего ребёнка.
А знаете, что особенно запомнилось?
Что почти никогда не спрашивали:
«Почему это случилось именно с нами?»
Гораздо чаще так:
«Почему нам никто не сказал, что об этом можно было узнать заранее?»
И вот здесь, как мне кажется, проходит очень важная граница.
Смотрите.
Я совсем не считаю, что врачи обязаны назначать всем подряд генетический скрининг.
У медицины есть свои протоколы, клинические рекомендации и приказы. По ним и работают врачи.
И это нормально.
Да, врач не обязан считать такой скрининг необходимым для каждой пары.
Но мне кажется, врач обязан хотя бы сказать:
«Сегодня такая возможность существует.»
Просто сообщить.
Потому что невозможно принять осознанное решение о том, о существовании чего ты вообще не знаешь.
Врач не должен делать этот выбор за пару.
Его задача — дать информацию.
А дальше выбор должен оставаться за самой семьёй.
Разобраться или не разбираться.
Сдать исследование или не сдавать.
Отложить или обсудить вдвоём.
Это уже будет их решение.
Но оно должно быть действительно их.
А не решение, которое за них однажды приняли, не сообщив ничего, потому что: "это редкие случаи", потому что "нет прямых показаний", потому что "генетика - дорогое удовольствие" и "всем подряд не надо" и тд и тп.
Потому что нельзя назвать выбором ситуацию, когда человек даже не знает, что выбор существует.
Именно поэтому меня давно уже перестал убеждать этот вот постулат:
«Всем подряд это не нужно.»
Ну, ок. Возможно.
Действительно не всем.
Но если заранее никто не может сказать, кому именно это окажется важно, тогда, как мне кажется, минимум, на который имеет право каждый человек, - знать, что такая возможность сегодня существует.
Просто знать.
Потому что когда вопрос:
«А это можно было узнать раньше?»
возникает уже после диагноза у своего родного ребёнка - это уже совсем другой разговор.
Только уже очень запоздалый.😢
- - - - -
Если после прочтения вы подумали о человеке, с которым однажды будете принимать такие решения вместе...
возможно, этот разговор действительно стоит начать заранее.
