Синдром активации тучных клеток. Страшный сон 80% людей с Синдромом Элерса Данло - САТК. Сложноконтролируемое и беспощадно изнуряющее заболевание с которым я столкнулась после того как в начале прошлого года я пострадала от попадания неизвестного химического вещества в моё постоянное съемное жилье. Именно эта история запустила у меня дебют САТК и по сей день я страдаю от него. Предпосылки появлялись до, но они были настолько незначительные, что я просто не обращала на них внимания, да и учитывая множественные гормональные блокады, лекарства от тромбоцитопатии и тромбоцитопении, циркуляции антифосфолипидных тел, контрасты, бесконечные мрт, кт и рентгены, ингаляции гормонами, антибиотики, обследования, нервы…поэтому периодические резкие и рандомные пищевые аллергии, высыпания по телу, непонятные экземы, не вызывали у меня особых подозрений, как и у врачей. Но февраль прошлого года изменил все, перевернул всю мою жизнь с ног на голову. За этот год я проживала и у маминых друзей и снимала 3 квартиры, которые мне пришлось по итогу покинуть. Сейчас я пишу этот пост из 4й, которую я тоже по итогу покину. САТК требует идеального жилья, качественных материалов, отсутствия побелки, извести, ремонтов рядом, правильно сделанной вытяжки, максимального избавления от любых возможных аллергенов. Да что тут говорить, если ещё в прошлом году мне невозможно было зайти без проявления реакции даже в магазин, т.к послековидная обработка которую сейчас используют во многих магазинах и ТЦ была триггером. Теперь я даже не могу пользоваться обычными стиральными порошками, в том числе и детскими гипоаллергенными. О САТК я узнала в конце прошлого года, когда мне поставили Синдром Элерса Данло и с того момента я ожидаю, когда мне начнут подбирать терапию. Это достаточно сложная история, тк данное заболевание не признано в России, по коду МКБ его пытаются проводить как Мастоцитоз, но понятия САТК как заболевания у нас нет. Низкая осведомленность врачей, сложность диагностики и подбора терапии вот с чем сталкиваются пациенты с этим заболеванием, оно не излечимо и нет единого лекарства от него, каждый случай уникален и требует особого подбора терапии. «Попробуйте пока попринимать разные антигистаминные, какое-нибудь да должно облегчить состояние» «При проявлении реакции не стоит возвращаться в жилье» и коронное «Как хорошо, что таких как вы мало» - приободряющие фразы которые я слышала от врачей из поликлиники. Сейчас я пишу этот пост и мучаюсь от очередного резкого приступа САТК (жжет и печет кожу как будто бы на нее нанесли кислотный пилинг и не смывают его, реакции во рту и слизистых), я могу просыпаться ночью от того, что расчесываю себя, за последние два месяца у меня сильно начали выпадать волосы, да и Синдром Элерса Данло вносит свои коррективы в мои попытки восстановления. Ещё полгода назад у меня произошел неожиданный хруст с треском в позвоночнике, который сопровождался сильным болевым синдромом, по итогу рентгены, мрт, осмотр невролога и радостные новости таз встал на место, тогда я вылетела из жизни на месяц тк было очень больно и сильная слабость валила меня с ног. Но в начале этого месяца я просто встала со стула и почувствовала, что внутри таза как будто что-то вылетело и я ощутила ужасную пульсирующую боль. Осмотр невролога - таз опять вылетел и стоит криво. Вишенкой на торте по результатам рентгена - умеренный склероз суставных поверхностей таза (когда пропустили начальную стадию только гадать). Все эти дни я много лежу, есть слабость и достаточно сильные боли. Когда таз решит самопроизвольно опять встать на место неизвестно, но таков СЭД. Где же искать радость и силы для борьбы? Как не впасть в уныние и не отчаяться? У меня нет ответа на эти вопросы, я просто дальше продолжаю бороться и верить в лучшее 🫶🏽
