В Свердловской области обсудили совершенствование медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями
https://minzdrav.midural.ru/presscenter/news/14846/
22 июля 2026 года в Екатеринбурге Министерство здравоохранения Свердловской области совместно с Экспертным советом Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям провело экспертное совещание, посвященное вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.
В работе совещания приняли участие представители Министерства здравоохранения Свердловской области, Территориального фонда обязательного медицинского страхования, главные внештатные специалисты региона, а также ведущие федеральные эксперты в сфере здравоохранения, организации лекарственного обеспечения и нормативно-правового регулирования.
С приветственным словом к участникам обратились Игорь Пушкарев — первый заместитель министра здравоохранения Свердловской области, и Александр Румянцев — депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, руководитель Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, председатель Экспертного совета фонда «Круг добра». В обсуждении приняли участие Светлана Каримова — президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, член Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ; Наталья Смирнова — юрист 1 класса, член Экспертного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; Елена Шукан — руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Национального НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко, член Экспертного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям; Екатерина Барсаева — заместитель Министра здравоохранения Свердловской области; Дмитрий Юрочкин — заместитель заведующего лабораторией регуляторных отношений и надлежащих практик Санкт-Петербургского химико-фармацевтического университета; а также Диана Валеева — заместитель главного врача по медицинской части Республиканской детской клинической больницы Республики Башкортостан, главный внештатный детский специалист-гастроэнтеролог Министерства здравоохранения Республики Башкортостан.
В центре внимания участников оказались актуальные вопросы совершенствования системы оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения их жизненно необходимыми лекарственными препаратами, а также развития эффективного взаимодействия федеральных и региональных органов власти. В рамках мероприятия были обсуждены деятельность Экспертного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким заболеваниям на федеральном и региональном уровнях и приоритетные направления работы на 2026 год, законодательно неурегулированные вопросы лекарственного обеспечения и возможные пути их решения, а также опыт субъектов РФ по внедрению региональных приказов о маршрутизации пациентов, включая применение современных методов диагностики.
Отдельное внимание было уделено перспективам развития программ государственных гарантий льготного лекарственного обеспечения, в том числе вопросам использования резервного механизма и предоставления межбюджетных трансфертов из федерального бюджета на софинансирование расходов регионов, организации лекарственного обеспечения пациентов в Свердловской области, развитию производственных аптек в регионах как стратегическому направлению повышения доступности терапии, а также опыту Республики Башкортостан по переходу детей с муковисцидозом на лекарственные препараты в рамках одного международного непатентованного наименования (МНН). Проведение экспертного совещания стало очередным этапом системной работы, направленной на совершенствование нормативно-правового регулирования, повышение доступности современной диагностики и терапии, развитие региональных моделей оказания медицинской
July 24, 2026 82
