Встреча предназначена для пациентов с впервые установленным диагнозом муковисцидоз, их родителей и близких. Ведущие российские специалисты расскажут о диагностике, наблюдении, терапии, правах пациентов и ответят на вопросы участников.
Ежегодно в России муковисцидоз выявляют примерно у 150–200 детей благодаря неонатальному скринингу. Ещё около 20–30 случаев диагностируют по клиническим проявлениям, причём 30–50% таких пациентов — взрослые.
Безусловно важно с первых дней после диагноза получать достоверную информацию и наблюдаться у профильной команды.
📅 8 сентября
🕑 14:00–16:30 по московскому времени
💻 Онлайн
🔗 Регистрация и и подключение: https://my.mts-link.ru/j/161703875/24107315636
Темы встречи:
1) Что такое муковисцидоз и как он влияет на организм - Шадрина В.В., к.м.н., доцент, ведущий научный сотрудник Научно-клинический отдел муковисцидоза МГНЦ
2) Диагностика и дальнейшее динамическое наблюдение - Ковалев В.Н., заведующий отделением муковисцидоза НИКИ детства МЗ МО
3) Особенности заболевания у взрослых - Красовский С.А., к.м.н., доцент кафедры генетики болезней дыхательной системы МГНЦ, врач-пульмонолог
4) Льготы и права пациентов - Лукьянова М.Г., адвокат, член московской коллегии адвокатов, сопровождает семьи и пациентов с муковисцидозом по всей стране
5) Базисная терапия - Воронкова А.Ю., к.м.н., врач-педиатр, ведущий научный сотрудник научно-клинического отдела метаболических и наследственных заболеваний
6) CFTR-модуляторы и современные возможности лечения - Жекайте Е.К., к.м.н., ведущий научный сотрудник Научно-клинического отдела муковисцидоза
На встрече выступят эксперты ФГБНУ «МГНЦ», НИКИ детства и фонда «Острова» — специалисты с многолетним опытом работы с детьми и взрослыми с муковисцидозом, их семьями и медицинскими командами.
Будем рады видеть пациентов, родителей, близких и всех, кому важно получить достоверную информацию о диагнозе и дальнейших шагах.
#ФондОстрова #муковисцидоз #деньоткрытыхдверей #МГНЦ #НИКИдетства
