Дом Редких

АНО «Дом Редких» играет важную роль в сопровождении пациентов с НЦЛ2 и в информировании о современных подходах к лечению редких заболеваний.

Осенью прошлого года на нашей пациентской школе мы вместе с врачами и семьями обсуждали метод введения препарата церлипоназа альфа непосредственно в зрительный нерв. Тогда мы приняли и официально зафиксировали решение добиваться того, чтобы эта процедура стала доступной для наших детей. И сегодня это стало реальностью — в том числе благодаря специалистам РДКБ.

Символично, что это важное событие произошло в преддверии Дня осведомленности о НЦЛ-2. Для нас это значимое событие и реальный шаг к сохранению зрения у наших детей!