❌ Миф: «Всех людей со СМА в России уже обеспечили лечением»
✅ На самом деле ситуация сложнее.
За последние годы помощь людям со СМА в России действительно изменилась. Появились системные решения, которых раньше не было.
Например, фонд «Круг добра» обеспечивает лекарственной терапией детей со СМА. На сегодняшний день помощь фонда получили 1847 детей со СМА. Кроме того, с 2023 года СМА включена в программу расширенного неонатального скрининга. Это позволяет выявлять заболевание ещё до появления симптомов и начинать лечение как можно раньше.
Взрослые люди со СМА тоже получают лечение. Но его доступность во многом зависит от региона, и процесс не всегда проходит быстро и гладко. После 18 лет человеку нередко приходится заново решать вопрос обеспечения терапией, а маршрутизация пациентов и преемственность медицинской помощи в разных регионах могут сильно отличаться.
☑️ Это реальные и важные изменения. Но это не значит, что все проблемы уже решены.
Поэтому неправда и то, что «все люди со СМА уже получают необходимое лечение», и то, что «государство ничего не делает».
Изменения есть, и они уже помогли тысячам людей со СМА. Но задача ещё не решена полностью — особенно когда речь идёт о доступе взрослых пациентов к лечению и медицинской помощи.
