Орфанные заболевания — это тысячи редких диагнозов и сотни протоколов, плюс к этому добавьте постоянный дефицит времени у обычного врача. Актуальность темы растет, и чтобы держать руку на пульсе, нужны проверенные источники, которые делятся свежей информацией и помогают определиться с вектором в изучении особенно интересных тем. Например, вы знали, что появилась первая генная терапия врожденной глухоты? Узнайте об этом в публикации: «В США зарегистрировали первую генную терапию врожденной глухоты». Или прочтите интервью Елены Балабановой о положении людей с фенилкетонурией в России сегодня. Портал «Помощь редким» подготовил его к 28 июня — Дню осведомленности о фенилкетонурии. О новостях генетики и орфанной медицины, исследованиях и практических кейсах, конференциях и экспертах, которые занимаются изучением редких заболеваний, вы можете прочитать в канале «Помощь редким». А еще там коллеги рассказывают истории пациентов с разными орфанными диагнозами. Подписывайтесь, чтобы оставаться в курсе новостей и изменений в орфанной медицине!
5
3
2
