Денису 28, он живет в Новой Москве, уже лет 10 использует айтрекер, чтобы говорить (печатать глазами и озвучивать текст), работать в Excel на удаленной работе и помогать другим людям с ДЦП осваивать айтрекер.
Мы с Деном познакомилась во время моего PhD исследования айтрекинга как метода альтернативной коммуникации в России в 2021 году. Тогда, до начала полномасштабной, я успела провести этнографическое исследование в паре десятков семей в Петербурге и Москве, и к Дену меня, вероятно, привела судьба 🙂
С тех пор мы друг другу помогаем.
Я периодически созваниваюсь с Деном, чтобы вместе пописать техзадания для его многочисленных инжениринговых задумок, вроде самоуправляющейся коляски или синтезатора речи (у которого кстати недавно появился первый рабочий интерфейс, можете потестить!).
Ден помогает мне консультациями по настройке трекеров. Благодаря ему, мне с моим странным набором компетенции 😁 удалось найти работу в онлайн-школе для людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата в России.
Многое, что я знаю об альтернативной коммуникации, людях с ДЦП, нейроотличиями, дислексией и тп - я знаю от таких людей как Ден и его мама Татьяна.
Так вот - Ден недавно смог каким-то макаром договориться с фондом о том, что тот заплатит бОльшую часть прайса за дорогущий iPad со встроенным айтрекером TD Pilot на базе Apple. Оставшуюся часть суммы Ден заплатил сам.
Трекер стоил, к слову, 1 млн. рублей 😅😭
[Тема цен на реабилитационные трэкеры в России - в связи с жадностью корпораций, войной и санкциями - заслуживает отдельного поста 🤦, так что stay tuned]
Так вот, пост Дена стал результатом его размышлений - о том, через какие тернии неговорящим людям приходится продираться, чтобы получить доступ к технологиям АДК в России:
Слушай, иногда думаешь: ну ладно, трудности — это нормально, жизнь такая. Но самое обидное — когда понимаешь, что помощь будто специально прячется за стопкой бумажек. Словно кто-то взял и сложил «поддержку» в сейф, а ключ потерял.
Вот ребята с ДЦП и другими диагнозами годами ждут поддержки от государства. А в итоге вся система работает по принципу лотереи: кому-то повезло, кому-то — нет. И вся надежда держится на плечах фондов и неравнодушных людей. Фонд чуть-чуть поможет — и уже спасибо. И ты правда благодарен, искренне. Но при этом внутри всё равно скребёт: а почему «чуть-чуть» — это максимум, на который можно рассчитывать?
Я знаю ребят, для которых простая кнопка, коммуникатор или айтрекер — это не про технологии, не про гаджеты. Это буквально способ сказать: «Я здесь». Всего два слова, но для них это голос. Возможность заявить о себе, попросить воды, сказать «спасибо», пожаловаться, что больно… Это базовая возможность быть услышанным.
А система будто делает вид, что не замечает этой проблемы. Словно если не смотреть — она сама рассосётся. Не рассосётся. И молчать об этом ещё тяжелее, чем говорить. Потому что когда ты видишь, как человек годами ждёт шанса просто быть услышанным, понимаешь: право на голос должно быть не привилегией, а нормой. Для каждого. Без исключений.
И да, мне тяжело об этом писать. Но если не говорить — никто не узнает. А если узнает — может, хоть что-то сдвинется с места. Пусть не сегодня, не завтра… Но когда-нибудь.
“Прикол” в том, что государство в лице комиссии МСЭ, которую человек с инвалидностью проходит для получения права на вспомогательные технологии, по идее может рекомендовать айтрекер в качестве средства альтернативной коммуникации.
Для этого нужно вписать эту технологию в ИПРА (индивидуальную программу реабилитации и абилитации).
На деле же такую технологию вписать в ИПРА бывает непросто
[но можно! cм. подробный гайд от Eyetracking Care]
