Завтра, 10 июня, в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева откроется фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями.
💜18 портретов
💜18 личных историй
💜18 напоминаний о том, что за каждым диагнозом — человек, семья и ежедневная борьба за право на полноценную жизнь.
Выставка как напоминание о том, что сегодня особенно важно для орфанных пациентов:
🔹 ранняя диагностика;
🔹 доступ к генетическим исследованиям;
🔹 обеспечение необходимыми лекарствами;
🔹 помощь семьям;
🔹 реабилитация и социальная адаптация.
«В последние годы были реализованы важные инициативы, которые существенно изменили положение пациентов с редкими заболеваниями. Это создание Фонда "Круг добра", запуск программы расширенного неонатального скрининга и развитие механизмов обеспечения необходимыми препаратами. Вместе с тем необходимо продолжать работу над тем, чтобы каждый пациент мог своевременно получить диагноз, лечение и необходимую поддержку», — подчеркнул сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
Мы расскажем о выставке подробнее в следующих постах.
💡Наш канал в MAX
